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            走訪健康守門人② | 同心協力 守好強直患者的“健康之門”

            時間:2021-07-28 17:41來源:《醫師報》 作者:融媒體記者張玉輝

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            “科學濟人道”

            王遷:風濕免疫科醫師應持續學習與總結

            不斷將臨床經驗轉化為診療規范


            “醫學是一門特殊的科學,我們面對的不僅是疾病,還是得病的人。醫生做診斷判斷和治療決策時要具備嚴謹、冷靜、科學的分析能力,但不應像是一臺冷冰冰的機器,還要有一顆仁愛之心,體會患者身體上的痛苦和生活面臨的困境,制定治療方案要兼顧患者實際情況,交待病情要讓患者能夠理解并積極配合治療,才能達到最好的治療效果?!?strong>北京協和醫院風濕免疫科主任醫師王遷說。


            風濕免疫病常涉及多個身體器官,所以診斷困難,極易漏診,但風濕免疫科醫師能憑借過硬的醫術和細致的問診,結合最新的免疫學進展知識,讓一個個疑難雜癥露出原形并轉危為安,讓患者和家庭回歸到正常生活軌道,是一個非常有職業成就感的專業。王遷醫師說風濕免疫科是一門非常有意思的學科,希望未來有更多的年輕醫生加入到我們的隊伍中來。


             因為熱愛 所以專注 


            王遷認為風濕免疫專業需要醫生具備對職業發自內心的熱情、對未知領域強烈的求知欲和對患者高度的責任感。風濕免疫科醫師往往需要白天看門診面對大量疑難雜癥絞盡腦汁,晚上還要刻苦讀文獻、做科研。大醫院的醫生還需要積極參與科室承擔的多項國家級重大項目,并發表多篇中英文論文。王遷說:“風濕學科在我國還是一門新興的學科,很多風濕病都屬于疑難危重病,要想掌握它、精通它,使之變為能夠解決患者病痛的技能,年輕醫生快速成長的法寶就是結合臨床實際工作中不斷學習文獻、不斷總結經驗教訓,不斷積累臨床數據,用數據客觀地指導臨床診療行為。北京協和醫院風濕免疫科是在全國風濕領域都處于領先地位的科室,這里的氛圍是積極向上的,也讓我養成了一邊學習思考,一邊總結經驗的習慣?!?/p>


            隨著臨床經驗不斷地積累,接診患者的數量也越來越多。王遷越發覺得:光靠一個人戰斗是不夠的,要把成功、先進的經驗發表出來,告訴給同行并傳播出去,才能有利于形成行業診療規范?!叭珖L濕病同行一起努力,患者能夠盡早診斷、少走彎路,讓難治危重的病人越來越少,這才是醫生努力的方向。這就是我做這些研究的目的?!蓖踹w介紹,近年來,在中華醫學會風濕病學分會及中國醫師協會風濕免疫科醫師分會的組織引領下,多方聯合制定了多種風濕性疾病的診療規范、專家共識和診治指南,這將使全國更多的風濕病患者獲益。



            健康扶貧 道阻且長


            強直性脊柱炎是一種好發于年輕男性的常見風濕性疾病,也是許多患者及家庭因病致貧、因病返貧的重要疾病。王遷介紹,強直性脊柱炎往往起病非常隱匿,很多患者求醫時往往已至中晚期,不少患者更是導致終生殘疾。以往的治療手段非常有限,僅能用消炎鎮痛藥來緩解癥狀,雖能在短期內緩解疼痛,但時間一長,患者還是會出現駝背、脖子僵硬、彎腰受限等功能殘疾情況。


            直至腫瘤壞死因子拮抗劑等創新藥物出現后,強直性脊柱炎的治療出現了里程碑式的進展。這些藥物使患者的癥狀得到了明顯的控制,對降低疾病致殘率起到至關重要的作用,如今已成為強直性脊柱炎的一線治療方案。


            王遷介紹道,隨著國內越來越多的腫瘤壞死因子拮抗劑上市并進入醫保目錄,患者有機會以更低的價格買到藥品,從而更早期、更長期的堅持用藥,使得強直性脊柱炎的病情控制和患者生存質量有了很大的改觀。但由于我國區域經濟發展不均衡,目前仍然還有部分患者無法負擔醫保報銷后的治療費用,因此健康扶貧還有很長的路要走。


            四條建議 促基層學科發展


            “強直性脊柱炎健康鄉村項目”(原名為“強直性脊柱炎健康扶貧工程”)于2019年啟動, 由國家鄉村振興局和國家衛生健康委領導,農工黨中央委員會作為專家指導單位,中國扶貧志愿服務促進會、中國殘疾人福利基金會推進項目實施,中華醫學會風濕病學分會提供技術指導,三生國健積極支持的一項重大的全國性扶貧項目。作為積極參與此項目的風濕病學專家,王遷介紹項目啟動兩年來開展了大量基層實地工作,截至2021年6月30日,已有285家地區級醫院參與救治,舉辦349場培訓和義診活動,培訓5275名基層醫生,累計篩查10004人,救治3699例強直性脊柱炎患者,但要將先進、有效的治療手段惠及更多患者還需更多努力。


            如何才能做好強直性脊柱炎健康鄉村項目工作,促進基層學科發展?王遷提出自己的四點建議:首先,治療的關鍵在于“早”,因此要把工作重點放到早篩查、早就診,利用各種媒體途徑積極廣泛開展強直性脊柱炎疾病知識的宣傳,促使患者及時、主動就醫是非常重要;其次,要加大對基層醫院的培訓的工作,使得強直性脊柱炎患者看病不出縣,在家門口就能確診,就能得到規范治療;再者要通過體制改革及匯集社會多方資源,使患者能不間斷地享受治療,避免患者因病致貧、因病返貧;最后,可利用遠程醫療等先進手段,對患者進行遠程隨診,減少患者跑醫院的路程,拉近風濕病專家和基層醫生的距離,做到讓“讓百姓少跑腿、信息多跑路?!?/p>



            健康扶貧 只為解決基層學科痛點問題

            趙毅:當醫生,要有一顆像獅子一樣果敢的心


            他常說,作為一名醫生,就要有一顆像獅子一樣果敢的心,遇事做決定要做到“穩、準、狠”。他也常教導學生,不論是做學問還是做醫生,都要做到認真仔細,且養成長期學習的習慣,只有自己的技術水平不斷長進,才能贏得患者的尊重和信任。

            從醫多年,為了積極推進基層醫療機構風濕病學科的建設和普及,從源頭上真正解決風濕病患者看病難的問題,他積極參與各縣市及鄉鎮風濕病學術講座和技術推廣,在西南乃至全國推動風濕免疫扶貧工作中起到非常好的帶頭作用。


            他就是四川大學華西醫院風濕免疫科主任醫師趙毅。


            面對患者擔心和焦慮 他用實際行動霸氣回應 


            “你所患的病不是強直性脊柱炎?!?/p>


            近日,趙毅在門診接診了一位三年前就被其他醫院診斷為強直性脊柱炎的患者。這位患者之前四處求醫不見成效,輾轉來到趙毅的門診求助。通過詢問和查看患者資料,趙毅當即下結論:她的病不是強直性脊柱炎。


            這一結論似乎打破了患者的心理防線,患者完全無法接受這個事實。趙毅替患者寬起心來:“你的痛感一方面可能是由于工作原因引起的腰背脊柱損傷,另一方面與自身的焦慮抑郁情緒有關?!?/p>


            “這大概就是職業特性吧!醫學的知識壁壘較高,非專業人士很難理解。我們只能去理解患者,放寬自己的心態?!壁w毅這樣說。大部分情況下,患者的痛苦不僅是疾病帶來的身體疼痛,更是心理上的壓力,當遇到醫學無法解決的問題時,醫生要站在患者的角度思考,給予患者精神上的支撐。


            趙毅出生于一個醫生家庭,父親是醫生,母親是藥劑師,從小受家庭熏陶,他對醫學產生了濃厚的興趣,長大后,也選擇成為一名醫生。作為一名風濕免疫科醫生,處理各路“疑難雜癥”已成為趙毅工作的常態,他不厭其煩地解答患者提出的各種問題,盡力解決每位患者的實際困難,他的精神也無時無刻不影響著患者和學生。


            授人以魚 不如授人以漁


            近20年,我國風濕免疫學科雖然取得了長足發展,但由于四川省地域范圍廣、人口基數大、區域間診療水平和經濟發展差異等因素,其風濕免疫學科的發展仍然任重道遠。


            趙毅表示,基層強直性脊柱炎生物制劑的普及率與其他一線城市還相差甚遠,且風濕免疫科在基層醫療機構普及率低,很多基層醫院還未設立風濕免疫???,部分有??频尼t院在科室建制、人員配備、專業人員培訓方面有所欠缺,規范化診療有待提高。


            授人以魚,不如授人以漁。趙毅認為要提高基層醫生的基本診療水平,基礎的專業知識儲備必不可少。因此,要在基層、各個貧困縣,加強風濕免疫??漆t師培訓,使基層醫生能對常見風濕病做到正確的診斷,在此過程中,輔助建立風濕免疫的???,通過健康扶貧,給當地帶去一支帶不走的隊伍,有利于改善縣級醫療單位風濕免疫??漆t療資源匱乏的現狀,推動四川省基層醫療機構風濕免疫科的學科建設與發展,規范和提高全省風濕免疫性疾病的整體診療水平。這樣才能建成“基層首診、雙向轉診、上下聯動”的模式,有效緩解群眾“看病難、看病貴”問題。


            多方努力 未來可期


            為了讓更多患者得到有效救治,近年來,趙毅一直致力于強直性脊柱炎的健康扶貧工作,對此,他有著深刻的感受:強直性脊柱炎的扶貧工作是關乎整個國家的事情,不僅需要醫生參與,還需更多系統的支持。盡管我國脫貧攻堅戰取得了全面勝利,但“摘帽不摘幫扶”,實施強直性脊柱炎健康扶貧工程,能防止基層強直性脊柱炎患者致貧返貧。


            趙毅介紹,目前對于中重度強直性脊柱炎患者,基本采用生物制劑治療,最經典的是TNF-α抑制劑。隨著我國醫療技術的進步,其他相關靶點也紛紛上市。此外,通過學會層面與企業的聯動,患者對規范化診療的可及性正在進一步提升,如三生國健也在這方面投入很大。與此同時,隨著患者的認知水平越來越高,及我國整個醫療體系以及政策越來越好,大部分患者強直性脊柱炎患者的治療費用都可報銷百分之七八十。通過多方的努力,相信未來對于強直性脊柱炎的控制將會越來越好!




            武山地區風濕免疫“第一人”

            靖芳:沒有機會就要創造機會去學習!


            甘肅省武山縣人民醫院內分泌科主任靖芳清楚地記得:多年前的一個夜晚,父親因腎結石急性發作疼痛難忍,但由于當地醫療條件并不發達,緊急情況下,母親臨時請來了一位村里的針灸大夫。令他們驚喜的是:經大夫一出手,父親的疼痛竟然立馬得到了緩解。


            “針灸太神奇了!”從此,在靖芳的心中便種下了一顆夢想的種子,她立誓要成為一名救死扶傷的醫生。高考填報志愿時,靖芳毫不猶豫地在志愿欄填上——南京中醫藥大學針灸專業。


            主動請纓 成為武山地區風濕免疫“第一人”


            畢業后,靖芳如愿成為了一名針灸醫生。但當她在日常接診和作為家庭醫生走訪負責片區的過程中,發現風濕免疫治療領域在武山地區幾乎是空白——沒有??漆t生,更缺少專業科室!


            有些風濕病患者癱瘓在家中,問其原因,得到的答復是:大夫說這是治不好的病。


            “經常會遇到一些患者,來就診時關節已出現嚴重的變形!而且患者只在關節疼得非常厲害的時候才選擇求助于鄉村醫生,甚至有的患者會選擇自行服用抗生素、止痛藥?!惫ぷ骱?,靖芳經常會遇到這種揪心的事,她認為,這種錯誤的治療理念不止存在于基層的患者中,也存在于基層的醫生中。


            她深知,不論是基層的診療水平還是外在醫療條件,都與一線三甲醫院存在很大的差別?!斑@就更需要我們大夫利用各種各樣的機會去學習,要有勇于擔當的精神!”靖芳說。不能坐以待斃,一定要做點什么,靖芳主動請纓,向醫院領導提出進修風濕免疫專業的想法,想法一提出,便得到了醫院領導的支持。從此,靖芳便開啟了新領域的學習和探索,成為了武山地區進修風濕免疫的“第一人”。


            早診斷早治療 提高患者生存率


            在過往的工作經歷中,曾發生過一件令靖芳十分痛心卻無奈的事情——她曾遇到過一名強直患者選擇絕食而亡。


            她回憶道,最初患者在其他醫院進行治療時,一直以為是腰椎間盤突出,治療了多年,病情都沒有得到緩解。來到門診時,靖芳一眼就看出他是一個強直性脊柱炎患者?;颊弑粡娭毙约怪椎姆磸脱巢刻弁凑勰チ巳嗄?,骨結核使他已經失去了做手術的機會。


            等靖芳再次見到患者時,他因無法忍受疼痛服下了整整兩盒消炎藥。經過洗胃,幸運撿回來一條命。私底下靖芳去開導他,患者對她說:“靖大夫,你別再勸我了,我真的不想活了,我已經知道我沒辦法了?!闭f這話時,患者的妻子和孩子就在旁邊抹眼淚。


            這一幕令靖芳久久不能忘懷,患者出院后,靖芳經常打電話隨訪,了解患者情況??勺詈筮€是收到了不好的消息:患者絕食半月后去世了!


            “碰到這樣的患者,我們有太多太多的無奈,如果能夠早診斷、早治療,這樣的患者是完全可以活下來的?!本阜紘@息。


            一定能摘掉“不死癌癥”的帽子!


            “你今天鍛煉了嗎?”“你這個星期鍛煉了多少次?”,為了提高患者對疾病的認知水平,靖芳專門建了一個患者群,并且經常在群里發起這樣的“靈魂拷問”。對醫生來說,時間是寶貴的,但靖芳始終堅持對患者進行日常監督,她會在群里對患者進行宣教,告訴他們如何通過鍛煉控制病情;她也會為患者開展針刺、艾灸等治療來避免患者關節變形。


            靖芳表示,如今政府在醫保層面的扶持力度較大,比如強直性脊柱炎在幾年前就被納入門診慢特病報銷,每年可以報銷一萬元的費用;對于低?;蚓珳史鲐毣颊?,通過保險還可以對金額超過三千的醫療費用進行額外報銷;“強直性脊柱炎健康扶貧工程”更是一項減輕患者經濟負擔的好項目。隨著強直性脊柱炎各種藥物的研發,靖芳相信在不久的將來,強直性脊柱炎能摘掉“不死的癌癥”這頂帽子!


            聚焦基層患者后續治療政策

            魏建華:醫者要牢記初心和責任


            “花了這么多錢,為什么治不好???”

            “年紀輕輕怎么可能得這種???”

            “是藥三分毒,扛一扛就好了!”

            ……

            患者不配合治療、家屬不理解,在基層的醫療機構中,這些場景時常會上演。風濕免疫科是一個多學科交叉的領域,其發病原因復雜,病程長,難以治愈,許多基層百姓甚至醫生仍存在對風濕性疾病認知不足的情況。面對種種困難,信陽市光山縣人民醫院風濕免疫科主任魏建華說,“雖然也會有遇到困難時想放棄的念頭,但每當想到自己的學醫初心和肩膀上的責任,就會一次次地整理自己的心情,我既然選擇了成為一名醫生,就要堅定信心走下去?!蔽航ㄈA認為,醫生要不斷提高自己的技術與理論知識水平,并通過耐心地與患者溝通,消除他們的顧慮、使其積極配合治療。


            加快知識普及與人才培養 促基層學科建設


            回憶起在鄭州大學第一附屬醫院進修時接診的一位患者,魏建華至今記憶猶新:患者是一位20多歲的小姑娘,在當地縣醫院神經免疫科初診時,被診斷為重癥紅斑狼瘡,醫生為其進行了免疫球蛋白沖擊治療。然而,治療后她的病情并沒有得到好轉,來到鄭州大學第一附屬醫院時,患者已無法自行走路了。


            患者和家屬不能理解:為什么錢花了不少,病情還是這么重?


            在安撫患者和家屬的情緒后,魏建華立即召開多學科專家會診,決定再次為患者進行沖擊治療,同時進行血漿置換。經過一段時間的治療,患者終于從臥床不起到能行走回家。在這個治療過程中,面對患者的誤解,魏建華不斷與患者及家屬溝通、為其科普醫療知識,最終患者和家屬對治療效果很滿意。


            近年來,隨著基層醫療機構逐步建立起了風濕免疫???,百姓對風濕免疫疾病有了更多的認識,但這還遠遠不夠:每個人是自己健康的第一責任人,只有加強對患者的疾病知識科普,才能提高患者對疾病的認識水平,真正做到早篩查、早發現、早治療,促進基層健康水平提升。


            魏建華認為,風濕免疫治療更需進行全病程管理,不論是治療還是護理,都應給予重視。信陽市光山縣人民醫院風濕免疫科成立于2019年,人才隊伍建設是當下面臨的一大重點課題,要加快培養??漆t生,才能更好地促進學科的發展。

            聚焦基層患者后續治療政策


            為幫助更多的強直患者得到及時、有效地治療,魏建華近年來一直積極參與由三生制藥公益支持的“強直性脊柱炎健康扶貧工程”,她說,這是患者的福音,正因為有了這個項目,患者才能看得起病、看得好病,得到更好的救治。這對患者個人、家庭以及社會,都具有重大意義。令她欣喜的是,在進行健康扶貧的這條路上,醫院領導給予了很大的支持。


            然而,不僅基層患者多,貧困患者數量更是龐大,這些貧困患者的后續治療如何保障?魏建華呼吁,希望將來還有更多風濕免疫領域扶貧項目及政策能關注到基層,為廣大患者的后續治療和康復提供有力保障。



            “患者不來門診找我 我就去找患者”

            張明飛:這是作為一名醫生的執著


            “等真正接觸到了醫生這個職業,我才意識到,原來當醫生并不容易??!”

            今年,是江西省贛州市南康區第一人民醫院風濕科主治醫師張明飛從醫的第八年,每當回憶起當年的決定,他都感到無比自豪:醫生的天職是治病救人,這是一份神圣的職業!


            雖然基層的醫療設施條件不比大型三甲醫院,但在工作中,張明飛始終保持著一顆積極、上進的心態。他常說:“作為一名醫生,首先要善良,其次要不斷學習,‘打鐵還需自身硬’,只有不斷提高自己的專業水平,才能做到對患者負責,成為一個合格的健康守門人?!?/p>


            “不能等 一等患者可能就殘了!”


            “基層民眾對疾病認識不足,對風濕免疫疾病更容易存在錯誤的認知。贛州當地老百姓很多不能真正理解強直性脊柱炎是何種疾病,很多人認為就是腰痛,可能是白天工作勞累所導致,睡一覺就好了,無所謂?!睆埫黠w無奈地說。


            不能等,一等患者可能就殘了!風濕免疫疾病只有早發現、早治療才能降低致殘致死的風險。為了讓更多人知道“強直性脊柱炎健康扶貧工程”的惠民政策——建檔立卡的患者能得到國家的補貼,相當于免費治病。張明飛一有時間就會去貧困鄉鎮進行宣教與免費義診。


            “患者不來門診找我,我就去找患者,通過走街串巷,告訴更多的患者和家屬‘何為風濕免疫疾病、這種病該如何治療’我們還設立了咨詢點,鼓勵患者前來看病?!睆埫黠w說。


            為了不放過任何一個疑似患者,他表示:“你們不管是腰痛、腿痛,還是哪里痛,都可以來找我!”他還有個習慣,就是每到一個地方,他都會把聯系方式留下,“有了我的聯系方式,當他們有需要時,就能隨時聯系上我了?!?/p>


            令張明飛欣喜的是,通過越來越多機構、醫生的共同努力,目前基層患者對于相關政策的知曉率、疾病認識都有了很大的提高。

            來自患者的感動


            在義診時,張明飛接診的一位患者令他至今記憶猶新。一位40歲左右的強直性脊柱炎女患者,在接診時已出現駝背、腰背痛等典型癥狀,令張明飛意外的是:患者知道自己的病情,但并沒有進行治療。


            詢問原因后才得知,這名患者家庭比較困難,丈夫早年間就已癱瘓在床,還有一雙尚未懂事、正在讀書的兒女需要照顧?;颊哒f:“第一是看不起,第二是如果去看病,家人就無法照顧,孩子也無法再去讀書了?!甭牭竭@,張明飛的鼻子一酸,本著醫生對患者負責的態度說:“如果你后半輩子不想在輪椅上度過,你就聽我的,安心看病用藥,現在國家有了相關政策,貧困人口也能治??!無需過于擔心費用問題?!苯涍^一番苦口婆心的勸說,患者終于答應接受治療,開始正常服用藥物,一段時間后,病情也得到了有效控制。


            前不久,這位患者又來醫院找張明飛開藥,患者說:“張醫生,你有空要來我家里玩,我給你做好吃的?!闭f完,對張明飛重重地鞠了一躬。房間里站滿了患者,這個突如其來的舉動讓張明飛一時愣住,連話都不知道怎么說了。好久才終于緩過神來,對患者說:“您放心,我一定會好好治你的??!”


            “這是患者對我的信任,也是對治療效果的肯定?!笔潞?,每每想起那天的場景張明飛都會為之動容。


            未來亟需更多政策與創新藥物落地開花


            張明飛表示,在強直性脊柱炎的生物制劑治療中,使用較多的藥物是TNF-α抑制劑(益賽普?為代表)。TNF-α是炎癥反應中非常重要的一環,能導致組織損傷和關節被破壞,使用TNF-α抑制劑能最大程度避免關節的致殘和致畸。目前TNF-α抑制劑已納入醫保,對減輕患者經濟負擔有著重要意義。另外,還有一些新的藥物已經上市,希望在不久的將來,這些新藥物都能投入常規使用,并納入醫保。


            “未來亟需更多政策與創新藥物落地開花,只要強直性脊柱炎的患者能按時、按醫囑用藥,就一定可以把病情的風險控制到最低,避免致殘、致畸,診療率會得到很大的提高?!睆埫黠w堅定地說。



            【產品信息】

            益賽普?(重組人II型腫瘤壞死因子受體-抗體融合蛋白注射液)靶向TNF-α,適用于治療中度及重度活動性類風濕關節炎、18歲及18歲以上成人中度至重度斑塊狀銀屑病、活動性強直性脊柱炎。
             
            益賽普?作為受體型TNFi,可與TNF-α及β更好的進行結合,從而抑制TNF的生物學活性,達到治療效果。
             
            16年來,益賽普?因其強效與安全,得到眾多醫生推薦,是我國數萬強直性脊柱炎患者的放心之選。

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            責任編輯:張玉輝
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              2021-07-14
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